Имена / Новости

Я всегда была счастливым человеком

 Марьяна Купцова – светлая девочка с огоньком позитива в глазах. Ее смех заражает радостью жизни одноклассников в школе, заряжает любовью родных. Ее абсолютный музыкальный слух поражает судей районных и областных конкурсов по вокалу и игре на фортепиано, где она выступает. И только ее мама, Валентина Купцова, знает, какою ценой все это досталось. Ведь она – мать особенного ребенка. И сделала все возможное, чтобы ее Марьяна чувствовала и считала себя в жизни нормальным, полноценным человеком. И у нее это получается!

– Новость о том, что с ребенком что-то не так, одна из самых страшных для матери. Как получилось ее принять, переварить? Много ли времени потребовалось на это? Как настроить свои мысли, чтобы не совершить ошибку, о которой потом, возможно, будешь жалеть всю жизнь?
– Когда тебе говорят, что твой ребенок будет не такой, как все, это всегда удар. Удар по самому дорогому – ожиданию, что он должен быть самый лучший! А он, оказывается, будет не такой, как все…Это всегда больно, это всегда сложно принять, это очень обидно. В таких  случаях крайне важна поддержка близких. В моем случае врачи мне даже сами предложили отказаться от борьбы, расписали все возможные последствия в красках. Со мной говорила заведующая отделением. Она рекомендовала подумать. На это «подумать» у меня было время. Я позвонила мужу, и он поставил в моих раздумьях большую и жирную точку. Потому что, как оказалось, он был готов ко всему. И вот эта поддержка, эта безусловная любовь – это то, что вытащило меня в тот момент и поддерживает по сей день. Потому как человек ни на йоту не изменил своего решения. И решимости идти дальше у него не уменьшилось. 
Времени на осознание всего этого требуется много. Потому что, когда с этим сталкиваешься, ты не знаешь, как быть, что делать. И почему-то всегда кажется, что ты – один. Мне это было особенно трудно, потому что я была молодая и диагноз еще был совсем не знакомый. О таких детях пытались не говорить. И не освещать их жизнь. Их никто не видел, потому что таких детей, как правило, прятали. Они были другие. О них старались забыть. Поэтому вся вот эта борьба, внутренняя, с собой, со своими ожиданиями, даже с мыслями, была очень долгой и потребовала много душевных сил.

Всего сложнее тем родителям, у которых болезнь детей диагностирована еще до рождения. Вот у них очень сложный выбор. Потому что они решают и за себя, и за ребенка. Потому что дальнейшая жизнь в мучениях – это очень сложно. В моем случае особенным ребенок получился в родах. У меня не стояло такого глобального выбора. Только «отказаться» или «принять». Мы приняли. Да, это очень сложно. Но, как выяснилось, все возможно!

– Жизнь разделилась на «до» и «после». Вместе с особым ребенком, наверное, и мама становится другая, не такая, как все? Что появилось у вас, какие новые качества характера, личности, что изменилось во взглядах на жизнь?
– Жизнь «до» была гораздо проще. Там я не задумывалась над многими вещами, ведь там ребенок развивался сам по себе. У меня уже был опыт материнства, и тогда я была одна, а теперь стала –  другая. Когда родился особенный ребенок, мне пришлось вырабатывать в себе привычку перестать ожидать того, чего не будет. Мне нужно было смириться с тем, что это – другой ребенок. И нормотипичным наверняка уже не станет. Мне пришлось поменять себя. В каком плане? Больше терпения. Больше работы над собой. Все это контейнирование эмоций – это крайне сложно, особенно для того, кто вспыльчив, резок, однозначен в суждениях. Это все пришлось менять. Пришлось меняться и подстраиваться под режим ребенка. 
Но больше всего меняется взгляд на людей. Ты перестаешь замечать какие-то ненормотипичные реакции, перестаешь остро реагировать на детей, у которых есть проблемы. Ты начинаешь понимать тех матерей, которые в каких-то случаях резки, грубы, несдержанны. Потому что сама варишься в этом котелке и прекрасно понимаешь, что вообще и в принципе возможности пойти к психологу у матерей особенных детей практически нет. Потому что ты растворяешься в  этом ребенке! Зная: чем больше ты в него вложишь сейчас, тем больше отдача будет, когда он повзрослеет. Уметь больше, знать, себя обслуживать. Поэтому в каких-то случаях забываешь о себе полностью. Это плохо! Забывать о себе нельзя. Я в этом убедилась на собственном опыте. Надо себе оставлять хотя бы маленькую нишу и… себя надо прощать. Не зацикливаться. Потому что ребенок тебя простит за неосторожное слово, поступок, даже за шлепок по попе – простит! Потому что любовь ребенка к матери – она безусловна. А вот простишь ли ты сам себя? Вот это большой вопрос. 
За некоторые поступки в моей жизни по отношению к детям я себя до сих пор не простила. Но я прекрасно понимаю, что это все от незнания! От психологической нагрузки, которая была колоссальной. И только сейчас я понимаю, какая огромная нагрузка ложится на женщину, которая сталкивается с серьезной болезнью ребенка впервые. Благо сейчас о детях с ДЦП говорят, эти проблемы освещают, есть психологи, волонтеры, они помогают матерям с такими детьми. Раньше таких детей тоже было немало, и помощи ждать было не от кого. Кроме своей семьи.

– Семья поддерживает. А как люди со стороны воспринимают ребенка, отличающегося от их детей? Чего в вашей жизни было больше: косых взглядов или сострадания?
– В принципе, косые взгляды будут всегда. Как бы ты ни жил. И кто бы рядом с тобой ни был. Потому что мы не рубли, чтобы всем нравиться. Даже у здорового взрослого человека есть те, кто его поддерживает, и те, кто на него смотрит косо и считает его жизнь чем-то ненормальным. Особенные дети всегда привлекают внимание тем, что они – другие. Кто-то жалеет, кто-то смотрит осуждающе, потому что ты как мать просто обязана воспитать своего ребенка, чтобы он был тихим, послушным и никому не мешал. Бред же, правда? Даже нормотипичные дети иногда поступают не так, как от них ожидают. И это нормально! Так вот в моей семье было больше поддержки, чем косых взглядов. Вполне возможно, что меня осуждали… но! На все косые взгляды я всегда могла ответить. 
Да, мне во время принятия своего ребенка иногда было за него стыдно, что он не такой, как все. Что он плохо разговаривает, не понимает обращенную к нему речь. Почему-то вот этот внутренний  стыд – это такая сильная вещь, ну, по крайней мере, у меня. Мне за него тоже стыдно. И вот сейчас, когда моей дочери шестнадцатый год, он уже не такой сильный, не такой яркий. Я борюсь с ним.

– А когда вы поняли, что счастливы несмотря ни на что? Был ли такой миг осознания или это ощущение счастья вы не теряли вопреки всему?
– Счастливым может быть любой человек! Смотря что считать для себя счастьем. Я почему-то считаю себя счастливой тогда, когда в моей семье никто не болен. Потому что болезнь – она, в принципе, рядом со мной, в нашей семье присутствует постоянно, это – особенный ребенок. Все равно болезнь – это часть нашей жизни, часть моей личной жизни. И, возможно, моя жизнь будет связана с особым ребенком всю жизнь, вот прям всю мою дальнейшую жизнь. Это тоже тяжело принять. И все стадии этого принятия я, возможно, даже еще и не прошла! До сих пор торгуюсь с собой, со своей  совестью, со своей душой, со своим сердцем, со своим умом. Потому что принять болезнь ребенка мне до сих пор не удалось. Но я была счастливой всегда!

У нас замечательная семья. Были, конечно, и кризисы, как у всех. И у меня, и у мужа, и у детей. Но мы уже двадцать лет вместе. Только вдуматься в эту цифру для меня когда-то казалось нереальным. С нами дети. И что самое главное? В последнее время я научилась выделять время для себя. После рождения третьего ребенка я все-таки поняла, что растворяться в семье полностью – это не норма. Должна быть где-то Я. Пускай маленькая Я, но я должна быть сама у себя

Начала опять слушать музыку, читать книги, начала чем-то заниматься помимо семьи. И вот эта маленькая Я чувствует себя счастливой, когда я занимаюсь каким-то своим делом. И я всегда старалась найти это счастье в мелочах. Цветочек, прогулка, доброе слово, когда меня хвалят, когда кого-то хвалю я. Это – самое главное, мне кажется, для женщины, у которой есть регулярная работа по вытаскиванию своего дитя на такую ступень, когда к нему будут обращаться и общаться с ним пускай не на равных, но на каком-то приемлемом уровне.

– Есть люди, которым вы благодарны? За отношение к Марьяне, за помощь вам?
– Прежде всего, я благодарна своей семье. Своей матери, которая всегда меня поддерживала. В любой ситуации! Даже когда мы ругались, когда у нас были противоположные взгляды на жизнь, на мир, на какие-то аспекты воспитания детей. Она поддерживала меня безусловно! Это человек, который всегда со мной. Потом я благодарна мужу. Тоже, какие бы кризисы ни были, что бы между нами ни случалось, это была всегда поддержка. Безусловное принятие. Моей личности в плане духовном. Даже все мои изменения, все мои загоны, тараканы… все равно он принимает меня как целостную личность. А за помощь в принятии той ситуации, когда человек рождается особенным, я ему благодарна. За ту поддержку, самые сильные объятия и тот поток энергии, который он мне посылал, чтобы, извините, я не чокнулась. Потому что я была близка к этому. 
Еще я благодарна Наталье Владимировне Ильиной. Этот человек, этот врач переживал за Марьяну всегда искренне. Она помогала своими советами, квалифицированным лечением, это – тот человек, который с самого рождения дочери (она тогда работала неонатологом) вкладывала в Марьяну усилия, старание, лечение. Просто золотой человек. Благодарны ей всей семьей и по сей день. Также я благодарна первой учительнице Марьяны Татьяне Васильевне Булановой. Это человек широчайшей души. Она направила все свои возможности на то, чтоб ребенку было комфортно обучаться в классе, в школе. Она так мягко, плавно вошла в жизнь ребенка и постаралась ее научить всему, чему нужно. Также я благодарна Светлане Владимировне Архиповой, которая разглядела в Марьяне музыкальный дар, а ведь она у нас всегда жила музыкой! Но, как правило, с детьми с ОВЗ учителя не работали. А Светлана Владимировна взяла на себя огромнейшую ответственность – научить ребенка музыке.

У Марьяны абсолютный музыкальный слух, она хорошо слышит, всегда была аудистиком и воспринимала мир через слова, музыку. Пение птиц, шепот ветра – она ко всему этому была всегда так восприимчива!

А Светлана Владимировна – это тот маячок и ориентир, который привел моего ребенка к пониманию музыки, нотной грамоты, вообще, в принципе, всего-всего. Уже девять лет занимается с Марьяной, и до сих пор они друг от друга в таком восторге!

– Встречать на своем пути хороших людей – вы пожелали бы этого Марьяне, если говорить о главном напутствии в жизнь?
– Да, я бы хотела пожелать своему ребенку, чтобы на ее жизненном пути было как можно больше интересных, вовлеченных в свое дело и увлеченных своим делом людей. Пускай бы она узнавала что-то новое, и самое главное, чтобы эти люди были добрыми. Очень хочется. Потому что ребенок сам по себе очень открыт и ждет от этого мира только хорошего, искренне не понимая, когда случается что-то плохое, как вообще такое возможно. Эта детская непосредственность сохранилась в моей дочери и сейчас. Возможно, она с ней будет и всю последующую жизнь. И, если честно, меня огорчает, когда она сталкивается с чем-то несправедливым. Я понимаю, что наш мир далек от справедливости и никогда в нем не было все хорошо. Но очень хочется, чтобы такие дети на своем жизненном пути встречали только добрых, отзывчивых людей.

Наталья УТКИНА

Фото автора и из семейного архива Купцовых